のあもといっしょ♡発達障害の世界へようこそ

LD学習障害のねーね(10才)と、軽度知的障害のあーちゃん(4才) をもつADHDママの子育て奮闘記

終わるはずの通級、また始まる。

昨年の3月にやっとのことで降りた通級判断は、
一年後にあっさりと終了を告げられた。
理由は、
「通級でやるべきことは全てやった。
あとは、学校でフォローしてもらう」と言うことだった。

もちろん納得はいかない。踏ん張って通級継続をお願いする。とにかくお願いする。では半年だけ、月一で学校に様子を見に来るという形なら、と言うことでなんとか承諾をもらった。

通級の先生はこう言う。「今後のフォロー先は学校です。学校に彼女のフォローの仕方を指導するので大丈夫です」

果たして、通常業務だけで手一杯の学校に何ができるのと言うのか?マニュアルがあれば動けるが、なければ責任問題になるのを恐れて、柔軟な対応なんて出来ない環境で働いているのが日本の教師だ。専門の知識がない教師が資格者に変わって彼女を支援できるのだろうか。

通級が終わるまでの半年、次のフォロー先を必死で探す。いろんなところに出向いて、情報を仕入れて、問い合わせて、試せるものは本人の意向を聞きながら試す。

発達障害、知的障害の未就学児の学びの場は、たくさん用意されているのに、小学生になった途端に突き放されるように学びの場を失うのは、本当に残念でならない。遊びや社会生活の場としての放デイはたくさんあるが、学習に特化した放デイがとても少ない。あっても、どこもいっぱいで見学に行っても教室に入れないほどだった。

大手で発達障害に特化した手厚く個人指導してもらえるところもあったが「月額8万円からでございます」と言われた。我が家にはとても無理な値段…。長野県と岐阜県学習障害の子のフォローに強い県として有名らしいが、8万円って地方だったら家賃が払える金額!?…なんならいっそのこと長野に引っ越そうか?!と一瞬本気で思ったくらいだ。

夏休み明け、ねーねがとうとう「学校に行きたくない」と言い出した。ほれ、みろと言わんばかりだ。こうなるって3年前から言ってたのに。
学校に行かなくなり始めた彼女に、先生が慌てて電話を連日かけてくる。
「もうテストも受けなくていいよ、勉強もしなくていいよ、とにかくおいで」
と言ってくる。そうじゃない。
彼女は勉強したいのだ。

テストの勉強も彼女なりにしていたし、宿題だって、分からなくて出来ないことはあっても、やらないかったことは一度もない。実際、その日遅刻して行って、ねーねは本人の希望でテストを受けて帰ってきた。

学習障害の彼女に、ことあるごとに学校側は「勉強しなくていいよ」と言ってくる。が、彼女は学びたがっているのだ。将来、保育士さになるんだと言っている。その夢はもう5年変わっていない。保育士の資格を取得するには、その前にまず高卒認定の資格が必要だ。「勉強しなくていい」はずがない。

通級がなくなってからの彼女は、少しずつ変わっていった。5年生になって勉強自体がかなり難しくなっているのもあるし、やはり週一の情緒のクラスがなくなったのも大きい。

ねーねは、IQは通常なのだが、ワーキングメモリーと処理速度の数値が異様に低い。学校に行くごとに、みんなのスピードについていけない自分に劣等感を感じ、おととい覚えた感じが今日書けない事に落胆する。そして、週一の情緒のフォローは、月一になった。しだいに、心がすさんでくる。「自分だけできない…自分なんか…」とポロリと言葉にでたり、投げやりになったり、泣いたり、時には先生のせいにするようになった。通級に通ってる頃は、みんなに「自分の良いところを探しに通級に行ってるの」と言っていた子がだ。

8月末の面談で彼女には通級が必要だともう一度主張するも、努力の甲斐なく結局、本人ともに納得いく新しいフォロー先も見つからないまま半年が過ぎ10月になった時、通級の先生とお会いする機会があった。会議で話し合った結果、むしろ彼女には通級中止どころか、中学まで通級が必要だという結果になった、と言うのだ。

まさかの、大どんでん返し!笑(それを聞いた時は泣いちゃったけどね。)

どんなにだめと言われても、言い続けるのをを諦めないことが大事だと、ソーシャルワーカーの方が言っていたのを思い出す。何年かの努力が少し報われた気がした。

 

 

大切な友達との別れ

転園してまもなく、今まで友達のできなかったあーちゃんの前に、ひとりの小さな天使が現れた。ふだんはツンとしてつまらなそうにしているのだが、あーちゃんを見つけると、目がみるみるうちにきらきらと輝いて満面の笑みを見せる。大げさではなく、私にはそれはまるで天使のように見えた。

それから一年のあいだ、幼稚園が終わったあとはその子の家の前まで見送り、朝は園の駐車場でその子が来るのを待ってから登園した。いつまでも、この大切な時間は続くはずだった。

夏休み明けに、突然の引っ越しを告げられる。
お父さんの仕事の都合らしい。

人間は人生で、本当に大切だと思える友達に何人出会えるんだろう。
コミュニケーション脳力が高くてたくさんの友達を作る子もいれば、人に合わせるのが苦手で、うまくいかないと自分の殻に閉じこまってしまうあーちゃんみたいな子もいる。
彼女は、あーちゃんの人生にとって間違いなく大切な友達の一人だった。


今日から、あの子は幼稚園にいない。
でも今朝も登園前にあーちゃんは笑顔で聞く。
「今日、〇〇ちゃん体操教室にいる?」

わかってないのだ。
何度も伝えたし、園でもお別れ会をやったけど、
「お別れ」の意味をわかっていない。
でも、その方が幸せなのかもしれない。

彼女と出会えたことで、あーちゃんがこの一年、ものすごい成長したのは間違いないし、お友達とのやりとりや信頼関係を育むことで、他のお友達とも楽しくやれる、そんな自信がついた。
いつまでも指をしゃぶって下を向き、自分の世界にいたほうが楽だった、そんなあーちゃんはもういない。

たった一年でお別れになったけど、たくさんの笑顔とたくさんの学びと成長をくれた大切な友達。
この一期一会にありがとう♡

 

自閉症スペクトラムだって。

小5の夏休み、2年半ぶりにやった発達検査の結果がでた。診断結果は「自閉症スペクトラム」。予想外の診断に戸惑う私とパパ。

自閉症」と聞くと、その字からイメージする限り、「自分の心を閉じてる子」というイメージを抱くが、最近の自閉症は「自閉症スペクトラム」と呼ばれいて、それだけじゃない幅広い特性を表すらしい。

とりあえず定評のあるこの本を買ってみたので、もう少し勉強することとする。

通級の先生と夏の終わりに面談があった。検査の結果を持っていくと、先生達は口を揃えて「あー、やっぱり〇〇ちゃん、すごくがんばってたんだね…えらかったね…」とその数値を見て納得するようにうなずいていた。素人の私には、その数値の意味がまったくわからないのだが。

とりあえずIQは、2年前と比べて20ほど下がった。IQが成長に伴い下がっていくことはよくあるようで、さほど先生方は気にしていなかった。それよりも先生方が注目したのが、ワーキングメモリー(WMI)79と、処理速度(PSI)76という数値。どちらとも「境界域」つまりグレーゾーンだ。

その2つの数値が学習障害に追い打ちをかけているとも言えそう。

診断をつけた先生は、もう算数だけでも支援級に入ったほうがいいのでは、と勧めた。

中学校は支援級を選択したほうが良さそうだ。でも、ねーねの将来の夢は保育士さんになること。これは、小1からもう5年間変わっていない。支援級で中高と行って、保育士の専門学校や大学に入ることなんてできるのだろうか?通級の先生に聞いてもわからないことが多い。なぜなら、5年後6年後の発達障害者に対する学校側の待遇は、今とは変わっている可能性が高いから。だから、書籍も中高生向けの発達障害の本、特に進路についての本って少ないんだね。

なぞがなぞを呼ぶ発達障害…悩みはエンドレス。

発達障害に薬は必要?

ADHDの人にとって春は地獄。学校でも仕事でも春はイレギュラーな事が多いよね。学校や園のカリキュラムも春はイレギュラーが多い。

給食の日だと思ったらお弁当だったり、
体操の日だと思って体操服を着せて行ったら制服登校の日だったり、

懇談会
父母の会
新年度説明会
役員さんへのお礼の会

ことごとく時間を間違えて遅刻したり、行けなくて謝ったり、提出物も多く提出物自体失くしたり、気がついたら提出期限を過ぎてたり…
謝ってばっかりで、心の疲弊が続く。

さらに、学区外に引越したことで朝、ねーねを学校近くの登校班集合場所まで連れて行かなくてはならなくなった。(うちの小学校は個人での登校は禁止されている。必ずどこかの登校班に属すか、親が校門まで送り届けなければならない、しかも、校門前に車を停めるのは通行の妨げになるため禁止)

5.30起床
6.00お弁当を作る
6.45子供たちを起こす
7.30家を出る
7.50登校班集合場所へ到着
8.30幼稚園に到着(大好きな友達が来るのを待ってから一緒に登園)

13.40家を出る
14.00幼稚園降園
14.30まであーちゃんの大好きな友達を家の下まで見送る。(これをすると、幼稚園の行き渋りがなくなる大切なルーティーン)
14.40急いで小学校付近に戻り、ねーねの下校したねーねと合流

ルーティーンになってしまえば大丈夫なのだが、ADHDの私は異常に時間の感覚に疎い。何時に出てこういう順序でいけば、2人とも遅刻せずに登校させられる。帰りは下の子を迎えに行った後、ここで何時ごろ待ってれば合流できる、ということが分かるまで2ヶ月はかかった。やっとうまくいくようになった頃には夏休み…

でも、送り迎えから解放されて気持ちは楽になった。

昔の自分だったら、事あるごともっともっと出来ない自分を責めていたよなあ。薬を飲むようになってからの自分は、そこまで自分を責めなくなった。
日本って、出産でもそうだけど、痛みを味わってこそ母になれる的な精神で、あんまり無痛分娩が普及しなかったり、薬を使って楽になることはよくないことだ、みたいな風潮があるよね。薬を使わずに鬱を治せるみたいな本とか、そういうこと言う人見かけるけど、努力や根性じゃ治るものじゃないし、カウンセリング重視で!なんて本当に自分に合ったカウンセラーに出会える人なんて、滅多にいないと思う。
だったら、こじらせる前に薬飲んだ方がいいって思う。確かに薬を飲んだからって、根本的な問題は解決にならないかもしれない。でも、自死するほど落胆したり、自分を責めたりすることがなくなる(そういう薬がある)理由はわからないけど、そこまで落ち込まなくなったな、と感じるようになる。そこをきっかけに、冷静になることができて、環境を変えるべきだな、とか、あの人と付き合うのはもうやめようとか、少しずつ前向きに考えられる状態になってく。
薬に否定的な人や抵抗のある人は多いけど、上手に使えばものすごく役に立つものだよ。私はそういう古い考え方に惑わされて、早く治療を開始しなかったから、鬱をこじらせてしまったけど、もし20才くらいの時にいいお医者さんに出会って、飲むべき薬を飲み、治療を開始していたら、自分の人生もっと違ってたって思うな。(結局、薬を飲み始めたきっかけはスペイン在住してた時、精神科で勧められて。35才ごろだったかな)

もし悩んでる方いたら、前向きに検討してみてくださいね。薬もいろんな種類があって、きっと自分にあったお薬が見つかると思います。

 

通級、今月で打ち切り。

こんにちは!

あー、とうとう来ちゃった通級打ち切り。わかってはいたけど、実際打ち切られる前に次のフォロー先が決まっていれば、こんなに凹んではいないのですが、いろんなところに相談に行ったけれども、通える距離でのフォロー先が見つからず、、、

限りある時間と人材で通級というシステムができるだけ多くの発達障害の子ども達を助けることを考えれば、ねーねが通級打ち切りになるのもやむを得ないのかもしれない。

確率的にはクラスに一人はいる学習障害。IQは平均値でも、主に算数や国語が著しくできないわけです。特にねーねの場合、小5に入って算数障害が顕著になってきた。ほぼ、壊滅的にできない。「こんなにわからないのに学校に通ってきてるだけですごいことです!」と通級の先生に言われた。

「もう勉強は頑張らなくていいです。何か他に得意な事をさせてあげてください。」

通級の先生はそう言う。

でも、わからないまま学校に通い続けるなんてできるんだろうか。これから中学生になって、もっともっと難しくなっていくのに。

真面目でがんばり屋さんのねーね。ある日突然、張りつめていた糸がぷつんと切れて、

「わたし、もう学校行かない」

そう言う日が来るのも、もうそう遠くないかもしれない。

不登校

それを避けたくて、今までママがんばってきたのに。結局、そこに行き着くしかないのか…

いや、まだ諦めたくない。この夏休みで何とかして新しいフォロー先を探すぞ。

 

 

 

保育園、幼稚園の選び方

発達障害、軽度知的障害の子にとって、早期発見、早期療育は鉄則中の鉄則ですね。

子どもが1日の大半を過ごす園での生活も、今後の発育にとって大事な要素のひとつと言っても過言ではないでしょう。

では、グレーゾーンの子にとって保育園と幼稚園どちらがベストでしょうか?

そんな問題に私も思い切りぶち当たりました。なぜなら、あーちゃんが「保育園に行きたくない」と言い出したからです。

「そんなことよくあること、無理やりにでも連れてきてください」先生はそう言いました。

しかし、日ごとにあーちゃんの行きたくない気持ちは増し、しだいに朝行く時間になると、机の下に隠れて体の震わせるようになりました。

3〜4才の頃のことです。

言葉の発達が遅いあーちゃん、「行かない」と言うことは出来ても、その理由を話すことは出来ません。

そこから、一年弱、あもちゃんにあった園探しがはじまりました。

仕事をしていた私は、やはり初めは保育園あるいは延長保育が充実している園しか考えてなかったのですが、やはりどこも空きがない。途中入園では、空きがないと見学もできないので、園探しはなかなか思うように進みませんでした。

毎月月初にでる保育園の空き情報を見て、空きがあれば、多少遠方でも見学させてもらいます。

保育園なんてどこも同じ、そう思っていたのですが、これがぜんぜんそうじゃなかった!

古くからある園だと、新しい校舎でも昔のやり方が更新されていなかったり、

せっかく広い園庭があるのに、子どもたちが声ひとつ出さずに遊んでいる園があったり、

昔からいる古株の保育士が幅を利かせていて、若い先生の力が上手く発揮できない園があったり……

そもそも楽しくて何かと手厚い園は、すでに人気で常にいっぱいで、見学することすらできません。

 

そうなると、どこを妥協するのか?妥協できるのか?ということになります。

これが、普通の子だったら、どこでも行ける所に行って、それなりに楽めればいい、と思えるのですが、

グレーゾーンの子には、その選択がその子の成長を大きく左右することになります。

初めての集団生活で、子どもたちは多くのことを学びます。その中でも、私が特に大切に思っているのが、「自尊心」。

精神遅滞のあーちゃんの場合、成長曲線が他の子に比べてゆるやかで、大きくなるにつれてその差は広がってゆきます。

みんなと同じ小学校に通えなくても、勉強ができなくても、それなりの社会生活を送ることはできる、でもこれから先、みんなができて、自分はできないことが増えていくことに間違いはありません。

 

だからこそこの時期に、

友達っていいな、

みんなといると楽しい、

自分はここに居ていいんだ、

という感覚を味わうことが自尊心に繋がっていくと思うし、

それが今後の彼女の社会生活に大きく影響するように思うんです。

 

 

あーちゃんが、その保育園が嫌いだった理由は5才になった今でもわかりません。ただ、その保育園にたまたま車で近づいたりすると、今でも「ママ、行かないよ」と言ってきます。

 

小規模の保育園で、クラスの人数も少なく、好条件だと思っていたのですが…上手くいかなかった。

 

思いあたる理由は、いくつかあります。

例えば、たまたま3人兄弟の末っ子が多いクラスで、全体的に年齢のわりには言葉が達者だったこと。

 

小規模🟰手厚いと思っていたが、先生の数が足らず、日によって他学年と合同クラスで活動することが多くあったこと。(発達の遅いあーちゃんにはそれが負担だったのか)

 

加配制度を利用したが、あーちゃんをサポートしてくれる先生は結局つかなかったこと(園によっては、その子専属で先生がつくこともある。園によってその判断は異なる。)

 

好き嫌いが多かったので、給食自体がストレスになっていたのか。

 

保育園を見学してて、ここならうまくいくかもしれない!…と思える園に出会えたこともあった。

夢を描いたが結果、見事に落ちた。

保育園は全て点数制、どんなにこの子に必要な教育がそこにあろうとなかろうと、他の子より1点でも足りなければ落ちでしまう。

その時、何かが自分の中で吹っ切れた。

「もう、仕事辞めよう。」

私が延長保育にこだわらなければ、選択肢は大きく広がる。

 

友達のママさんに、兄弟揃って同じ幼稚園に入れてる方がいた。理由を聞くと、そこの副園長先生がとても良いのだと言う。「話だけでも聞いてみようか…」と軽い気持ちで連絡してみた。

 

あーちゃんも連れて行って、包み隠さず全てを話した。障害のことも、まだオムツしてることも、今通ってる園でチックが出るほど嫌がってることも。

 

1時間も私の話を聞いてあーちゃんの様子を見て、「全て受け入れます、オムツもそのままで大丈夫です」と、なんの条件も付けることなく、入園を許可してくださった。

涙が出るほど、嬉しかった。

あーちゃんはというと、その副園長先生のあたたかい雰囲気に安心したのか、1時間自由に遊び、自由に話し、しまいには、副園長を「お母さん」と呼んだ。(私は未だお母さんと呼ばれたことはないのだが)

 

あっという間に、転園が決定した。

 

が、療育機関サイドが転園に消極的だったのは意外だったな。

環境を変えるのは好ましくない、

今ある条件で工夫していくのがベスト。

幼稚園に転園して、

そこでも合わなかったらどうするの?

保育園には戻れないよ、

保育園に入れただけでも幸せって思わなきゃ、

など反対意見はあった。

当然賛成してもらえると思っていただけに、驚いた。

 

また、ここで悩む。

 

でもね、

最後は自分の直感を信じた。

どんな発達の専門家よりも、

あーちゃんのことを思い、あーちゃんを一番知っているのは、母親である私だもん。

 

結局、無事転園。

今は、ひとクラス30人いるクラスで、あーちゃんはとても気の合うお友達に巡り会い、その子もあーちゃんを好いてくれて、園の鞄には毎日その子からの手紙が入っている。

あーちゃんはまだ手紙というものをよくわかってないようで、返事も書けず申し訳ないのだが、その子はそんなこと気にすることなく、あーちゃんをいつもキラキラした目で見てくれる。

時々ちょっかい出したかと思うと、ぷんっと2人とも怒ってみたり、かと思うとそんなこと忘れて、急に2人一緒に笑いながら走り出す。

そう、私が求めていたのは、これだった!

今しか学べないこと、

友達って楽しい

人とかかわるって面白い

私、ここに居ていいんだ

そんな感覚。

 

まだまだあーちゃんの園生活は始まったばかり。

まだまだ困難も待ってるだろうけど、完璧を求めず、あーちゃんが無理しない程度に楽しく成長できるよう、見守って行きます。

 

学習障害の子のかけ算の覚え方

こんにちは!

学習障害の長女(ねーね)ですが、

小5に入ってやっと!かけ算の暗記ができた♡

と感慨深い今日このごろです。

実際、二年生の半ばからかけ算の勉強が始まって、一年半かかったつてことになるかな。

 

みんなが覚える唱える系でやると、

4「し」と

7「しち」

が混ざって混乱してしまうし、

 

8を、

「はち」と言ったり

「は」と言ったりするところが

混乱の原因になって覚えられなかった。

 

いろいろな覚え方があって試してきましたが、彼女の場合、結局はコレで解決というものはなく、無理いじさせず、色んなやり方で楽しみながらあきらめずに続けていって、潜在意識まで落とし込む、というのが正解だったのかな、と思います。

楽しみながら取り組めた知育玩具のひとつ、

ボーネルランドのラップアップス↓

答えだと思うところに糸を引っかけていくだけ。裏に答えが書いてあって、わからない時もチラッと答えを確かめられるのが、覚えられない子にとって、ストレス少なくていいですよね♪

ソファに寝ころんでゴロゴロしながらやるのも良し、場所を選ばず学べるのも勉強しなきゃというハードルが低くなっていいんじゃないかな思います。